Personas cercanas a quienes toman la decisión de acelerar su muerte viven un complejo proceso, al igual que los equipos médicos que facilitan los fármacos.
«Inmediatamente me dijo que no iba a dejar que la enfermedad avanzara. Ella quería terminar con esto en Dignitas (centro que ofrece caminos para una muerte digna). Yo estaba en shock, primero por su diagnóstico, pero también por su decisión inmediata de morir antes de que ‘llegara el fin’”.
El mismo día en que Marjorie* se enteró del diagnóstico de cáncer de su madre, supo de su decisión de dejar Reino Unido para viajar a Suiza, donde podría acceder a una muerte asistida de manera legal.
A pesar de tener reparos sobre la abrupta noticia, Marjorie accedió a acompañarla en el viaje. Nos dijo que su madre había tomado la decisión “porque siempre fue independiente y odiaba la idea de tener que depender de mí. Ella era científica. Iba en consonancia con su mirada bastante racional acerca de la vida”.
Pero había otra razón por la que la madre de Marjorie había solicitado unirse a la organización suiza sin fines de lucro Dignitas, que provee suicidio asistido por personal médico a personas con enfermedades terminales o severas enfermedades físicas y mentales: su experiencia de ver morir a su propio padre.
Como Marjorie explica: «Mi abuelo siempre tenía todo bajo control, pero se le negó esa posibilidad durante su muerte. Mi mamá estaba muy unida a él. Cuando empezó a morirse, ella solía contarme cómo había suplicado morir al segundo día, pero le tomó tres más poder hacerlo. Mamá dijo que eso confirmaba su opinión, así que, cuando recibió su diagnóstico, ella quería asegurarse de tener un plan en mente».
La historia de Marjorie es solo una de las miles que se repiten alrededor del mundo cada año. Algún tipo de muerte acelerada es legal o está en proceso de legalización en 13 países o en parte de ellos, y se está estudiando en varios más.
El primer ministro de Reino Unido, Keir Starmer, ha dicho que apoya la idea de modificar la legislación actual, y el ex lord canciller, Charlie Falconer, presentará el viernes 26 de julio un proyecto de ley privado en la Cámara de los Lores. La ley vigente en Inglaterra y Gales ha sido muy criticada por su falta de claridad (un cuerpo policial ha sido demandado después de arrestar a una persona que volvía de Dignitas bajo la sospecha de alentar el suicidio).*
El Parlamento escocés, en tanto, parece dispuesto a seguir los pasos de Irlanda para legalizar la muerte asistida, mientras que en Jersey y la Isla de Man, normativas con ese objetivo ya han sido aprobadas.
*Esta nota se redactó antes del 29 de noviembre, día que el Parlamento británico aprobó el proyecto de ley que otorga a algunas personas con enfermedades terminales el derecho a terminar con sus vidas en Inglaterra y Gales.
Decidir acelerar la propia muerte es una decisión muy personal, muy meditada, pero rara vez se toma en soledad: la gente que decide morir busca el apoyo emocional y práctico de sus familias, amigos y médicos de confianza.
Después de la muerte, estas personas permanecen para dar testimonio de este extraordinario viaje y de sus propias experiencias.
Con colegas de la Universidad de Lancaster, hemos entrevistado a las familias y amigos de muchas personas que han acelerado su propia muerte, ya sea mediante eutanasia (donde doctores administran medicinas letales), suicidio asistido (en la que un doctor prescribe medicamentos para que el paciente se lo administre) o mediante la suspensión voluntaria de comida y agua.
También hemos hablado con profesionales de la salud que han sido testigos de muertes aceleradas en múltiples ocasiones.
Muchas personas que decidieron ayudar a alguien a acelerar su muerte dijeron que sentían que se les había confiado una responsabilidad tremenda.
Algunos lo describieron como un “honor”, lo que en parte puede haber sido motivado por sus convicciones morales de ayudar a evitar un sufrimiento innecesario en otras personas.
Pero las personas con quienes hablamos eran a menudo muy conscientes de cómo juzgaban los demás tanto la decisión de acelerar la muerte como a las personas que ayudaban a llevarla a cabo.
En algunos casos, esto provocó sentimientos duraderos de culpa y ansiedad, complicando el dolor que ya implica el ver y ayudar a sus amigos o familiares más cercanos a morir.
El momento en que te piden ayudar a alguien a morir
«Al volver a casa esa tarde, Dale solo pudo decir: ‘Esto es lo que quiero hacer. No quiero vivir con esta enfermedad’”.
Joanne y Dale habían estado casados casi 50 años cuando reconocieron signos de que él, un administrador de escuelas jubilado, estaba desarrollando demencia.
Pese a que vivían en un estado de Estados Unidos que permitía algunas formas de muerte asistida, para acceder a ella los postulantes debían tener un pronóstico de vida de menos de seis meses.
La pareja descubrió una opción alternativa: la suspensión voluntaria de comida y bebida (VSED, por sus siglas en inglés) gracias a una presentación de una organización local que aboga por los derechos relativos a la muerte.
Ahí se enteraron de que privarse de líquidos provoca una deshidratación que luego lleva a la muerte, normalmente tras entre 10 y 14 días.
Joanne dijo que esta opción les ofrecía una forma de disfrutar al máximo el tiempo de calidad que les quedaba, al tiempo que aliviaba la ansiedad de Dale de un futuro viviendo con demencia en un centro asistencial durante muchos años.
“Creo que esa fue una de las cosas que realmente lo asustó”, dice ella.
Joanne se enteró de qué opciones eran legalmente viables y decidió que ella no se arriesgaría a enfrentar cargos por ayudar a Dale a morir (la suspensión de comida y bebida no está contemplada en la ley estadounidense y, generalmente, es considerada como legal).
El otro factor decisivo fue visitar al médico de Dale, quien accedió a recetarle medicamentos para reducir los niveles de ansiedad e incomodidad durante el proceso de VSED. Joanne dijo que la decisión ayudó a disminuir los pensamientos suicidas que Dale había comenzado a padecer cuando sus habilidades cognitivas empezaron a fallar.
“Aún se despertaba en la mitad de la noche y decía: ‘Tengo que terminar con esto. No puedo vivir así’. Y yo le respondía: ‘Bueno, sabes que tenemos un plan, estoy aquí y te voy a apoyar y tu médico también te va a apoyar’. Eso lo tranquilizaba y podía seguir adelante. Fue esa desesperación que él sentía lo que me ayudó a aceptar su decisión y a darme cuenta de que yo podía hacerlo”.
No todas las personas con las que hablamos se sentían tan cómodas como Joanne cuando se les había pedido ayudar a un ser querido a acelerar su muerte.
Stephanie sabía desde hace tiempo que su padre, un ciudadano suizo, era miembro de una asociación que defendía el derecho a morir.
Ella no estaba de acuerdo, pero respetaba su derecho a hacerlo. Sin embargo, cuando él anunció su intención de buscar una muerte acelerada después de que le diagnosticaran un agresivo cáncer, ella admitió que se sintió profundamente en conflicto:
“Cuando se enfermó dijo inmediatamente: ‘De todos modos, no me importa. Estoy registrado en (una asociación que defiende el derecho a morir)’. Y yo le dije: ‘Mira, primero vamos a examinar tu situación. Miraremos qué es posible hacer. Primero tú vas a luchar y después veremos cómo evolucionan las cosas’”.
Pero aunque ella esperaba que su padre tuviese más tiempo y optara por una muerte natural, Stephanie se sintió obligada a respetar la intención de su padre ayudándolo a investigar los pasos para recibir una muerte asistida.
A lo largo de su vida, los cambios de ánimo de su padre y su necesidad de control habían arrastrado a la familia a su paso: los sentimientos le resultaban frustrantemente familiares.
Mientras la enfermedad del padre de Stephanie avanzaba, él insistía en mantener el control sobre el momento de su muerte y todos los detalles de su funeral y asuntos patrimoniales.
Stephanie y su hermano trataron de ayudarlo, a pesar de que ellos personalmente no estaban a favor de la muerte asistida.
Haciendo planes para una muerte asistida
«Tuvimos el verano previo a la muerte (de mi madre). Sabíamos que iba a morir, lo que era absolutamente horrible, pero también el regalo más maravilloso. Mis hijos y yo pasamos un día entero con ella cada semana».
Para Marjorie y su madre, los meses entre decidir buscar la muerte con Dignitas y viajar a Suiza fueron agridulces.
La madre le había pedido que mantuviera los planes en secreto para todo el mundo, a excepción de su familia más inmediata. Pero también necesitaba ayuda para planear el viaje.
«Ella ya no podía usar su computador portátil, así que me convertí en la encargada de organizar todo. Podíamos ser muy abiertas la una con la otra y, de hecho, éramos bastante profesionales. Teníamos reuniones de ‘negocios’, separadas del resto de la familia, en las que revisábamos cómo iba todo».
A menudo se pide a familiares y amigos que ayuden con la logística de una muerte acelerada, desde planes de viaje y la organización de los cuidados en casa hasta la recogida de la receta letal en la farmacia.
Joanne recuerda haber pasado meses buscando los suministros y servicios de atención que Dale necesitaría cuando empezara con la suspensión de comida y fluidos, tarea que se volvía más difícil a medida que su demencia avanzaba.
Joanne describió la “carpeta grande y vieja” que llenó con información y formularios. Aseguró que era muy tranquilizador saber que tenía todo eso a mano. De repente la demencia de Dale comenzó a empeorar.
Tras hablar con otra familia que se había sometido a VSED, Joanne recordó:
“Había pedido todas las cosas que íbamos a necesitar, cosas en las que no necesariamente había pensado. También había averiguado dónde alquilar una cama de hospital en una ciudad de este tamaño…Creo que me ayudó más a mí que a Dale, porque él no era demasiado consciente de todo eso. Pero era algo que yo necesitaba hacer, solo para sentirme preparada. Y, en definitiva, estaba preparada».
En contraste, la decisión de Stephanie y sus hermanos de respetar el deseo de su padre fue puesta a prueba cuando en varias ocasiones éste cambió de opinión sobre la fecha en que debía ser su muerte.
Tomó antibióticos para controlar una infección que pudo haber sido mortal antes de la fecha elegida, y luego volvió a dudar la noche antes de la fecha planificada de su muerte.
La incertidumbre agobiaba a la familia, que había traído a su padre a casa desde el hospital para cuidar de él, pero que seguía luchando con sus cambios de humor.
El médico que lo entrevistó para confirmar la idoneidad de su padre y fijar una fecha tomó su decisión al pie de la letra. Stephanie nos dijo que desearía que el médico hubiese explorado más la ambivalencia de su padre antes de decidir.
Sintiéndose obligados a honrar los deseos de su padre, pero frustrados cuando esos deseos cambiaban una vez más, Stephanie y su hermano finalmente perdieron la paciencia con él la noche antes de su consulta programada y le dijeron que no lo acompañarían en su muerte.
Ella se fue a la cama sin saber si lo vería de nuevo.
Acompañando a un ser querido en su último viaje
“Fuimos a un hotel muy bonito en el centro de Zúrich -la ciudad más grande de Suiza-, y conocimos a otras personas que estaban ahí para pasar el fin de semana o lo que fuera. Nos preguntaban: ‘¿por qué están aquí?’. Nos dimos cuenta de que teníamos que pensar en una buena historia para cubrirnos, porque guardas esa información y parece que la llevaras escrita en la cara”.
Cuando la fecha de muerte de la madre de Marjorie se acercaba, compraron dos boletos de ida y vuelta -solo por si acaso- para Zúrich. Marjorie dejó a sus dos hijos con una amiga y solo le contó a su familia más cercana sobre sus planes.
El día en que llegaron a Zúrich, madre e hija se mantuvieron aisladas, sin saber cómo llenar el tiempo. Su estadía ahí, recordó Marjorie, “fue como el Mago de Oz cuando se vuelve tecnicolor”.
“Todo se intensificó. Cada momento se vuelve realmente valioso. Es imposible creer que esta persona viva que está enfrente va a estar muerta en algunas horas, realmente imposible.
Ella solo estuvo ahí durante la tarde y la noche. Esa noche fue muy dura porque cenamos juntas, su última comida. Ninguna de nosotras tenía mucha hambre, pero nos tomamos una copa de vino. Ella bromeó con que era su última cena”.
Una de las formas importantes en que nuestros entrevistados -y los especialistas en ética médica- distinguen la muerte acelerada del suicidio es su naturaleza más social.
El suicidio, generalmente, es ilegal y las personas que deciden morir mediante el suicidio tienden a mantener sus planes en secreto por temor a que otros intenten detenerlos o sean acusados de ayudarlos.
Sin embargo, incluso para la muerte acelerada, muy poca gente además de los cercanos que apoyan la decisión de quien está por morir saben de sus planes con antelación.
En Estados Unidos, Suiza y Austria, las personas deben administrarse a sí mismas la medicación, a veces como una bebida, pero más comúnmente (en Suiza) mediante una infusión intravenosa.
La gente que deja de comer y beber necesita atención 24 horas al día, ya que se debilitan físicamente durante el curso de una o dos semanas.
En las semanas, días y horas que preceden una muerte planificada, familias y amigos presentan diversos rangos de sentimientos, los que van desde el pragmatismo al aislamiento o al agradecimiento.
No existe un guión cultural que indique a las personas que están planeando su muerte y a quienes los ayudan cómo prepararse para la ocasión. A menudo, el avance de las enfermedades dicta el momento.
Después de que la demencia de Dale comenzara a avanzar rápidamente, él y Joanne eligieron deliberadamente el momento de inicio de la suspensión de alimentos y fluidos, con su familia en mente.
«Era diciembre, y piensas: ‘No quiero que esto se solape con Navidad. Esto no es algo que quieras que tus hijos y nietos asocien siempre con las fiestas de fin de año”, explicó ella.
Pero también tenían miedo de esperar hasta el año nuevo porque a esas alturas Dale podría haber perdido la capacidad para concentrarse en no comer. En lugar de eso, decidieron iniciar el VSED a inicios de diciembre.
“En muchos sentidos eso nos ayudó. Porque ya no había nada de ‘quizás podríamos empezar el próximo mes o dentro de seis meses’. Los cuidadores podrían estar aquí, el doctor estaba a bordo… En apenas una semana fuimos capaces de decir: ‘Estamos listos para empezar’”.
El día de la muerte
«Ni siquiera recuerdo cuánto tiempo estuvimos ahí en la casa donde mi mamá murió. Fueron probablemente cerca de dos o tres horas».
En las horas antes de la muerte, la madre de Marjorie se reunió con un médico en un lugar con un ambiente hogareño que mantiene Dignitas en una zona residencial de Zúrich. El médico le hizo preguntas para confirmar que entendía lo que estaba solicitando. Para Marjorie, el tiempo se detuvo:
«Mi madre tuvo que tomar primero un medicamento contra los vómitos. Después, el periodo más corto en el que se pueden tomar los barbitúricos es media hora, y ella decía: ‘Okey, es media hora’. Finalmente el doctor dijo: ‘Si tomas esto, vas a morir’. Y ella dijo: ‘sí, sí’. Luego tuvo que tomárselo delante de ellos».
Para los que han cumplido los requerimientos estrictos de la organización, un médico de Dignitas prescribe las medicinas, que se mezclan en agua. La persona debe beberlo por sí misma, o ser capaz de manipular una válvula para administrar los medicamentos mediante una sonda nasogástrica o una entrada intravenosa.
La mezcla es tan amarga que primero se administra un medicamento contra las náuseas, evitando que la persona la vomite antes de que haga su efecto. Para la madre de Marjorie esa era una preocupación especial.
“La peor parte para mí fue cuando ella empezó a tener náuseas porque el sabor era muy, muy amargo. Pero luego dijo ‘me siento mareada’ y la metimos a la cama. La tratamos de acostar, pero nos dijeron que teníamos que mantenerla de pie durante un rato para que las medicinas pudieran circular por su cuerpo.
Luego se recostó, entró en un sueño profundo, y luego de 20 minutos, (el médico) dijo: ‘Se ha ido’. Simplemente se fue. Fue una experiencia pacífica, pero se ha quedado conmigo”.
Lo repentino y definitivo de una muerte planificada es algo de lo que hablan muchos familiares cuidadores.
Algunos describieron cómo contuvieron el dolor antes de la muerte para centrarse en las necesidades del paciente o la logística, otros reportaron sentirse aliviados por que sus seres queridos tuvieran la posibilidad de morir a su manera, con menos sufrimiento del que tendrían que haber enfrentado por sus enfermedades.